Дев’ятирічна вінничанка із синдромом передчасного старіння потребує допомоги

Дев’ятирічна дівчинка Ірина Химич, яка проживає в селі Березина Вінницького району, страждає на рідкісну невиліковну недугу — прогерію Гетчінсона-Гілфорда, тобто раннє старіння. Маленька дівчинка має організм, хвороби й зовнішність як у старенької бабусі. Таких дітей у світі — менше сотні. Спеціалістам у Бостоні вдалось зупинити процес старіння в клітинах дівчинки, але щоб його підтримувати, необхідне дороге лікування та реабілітація. Про це читачам Vin-people розповіла мати дівчинки Діна Химич.

— Іринка в нас — дуже бажана єдина донечка, ми з нетерпінням чекали її народження. Народилась вона вагою 2 кілограми 300 грамів. Малесеньке щастя. Цікавим є те, що особливих відхилень не було й ми раділи до пів року. Потім у неї різко почали пухнути ніжки, а шкіра по всьому тілі нагадувала спечену. У той час почались наші відвідування лікарів. З дитиною коїлось щось не те, але до чотирьох років нам не давали ніякого лікування, казали: «Дякуйте Богу за те, що дитинка ще жива». Приписували лише креми й ванночки трав’яні, — згадує Діна Химич. — Коли я розчарувалась у медицині, дуже «вдарилась» у релігію: з донечкою ми їздили по священних місцях, монастирях, набирали воду в пляшки й купали тією водою донечку вдома. Я сходила з розуму, поки в одній з лікарень за кордоном нам не поставили діагноз «прогерія».

Прогерія — це синдром раннього старіння організму, який є наслідком певного генетичного дефекту. У діток, хворих на таку хворобу, з’являються проблеми, які турбують людей похилого віку. Організм сприймає прожитий рік за десять років. Як правило, такі діти не доживають і до 15 років, але бувають і щасливі винятки з правил, проте таких випадків лише декілька. Щоправда, зараз лікування має інтенсивний прогрес — лікарі навчилися вповільнювати процес старіння клітини на деякий час.

Хоча Іринка й поводиться як звичайна дитина, її хворобу видають зовнішні знаки: маленькі худесенькі ніжки й рученятка нагадують тіло старої бабусі, суглоби викручує на погоду, нігтики й волосся майже не ростуть. Голівка дівчинки покрита легесеньким білим пушком, а крізь прозору шкіру видніються вени, через які пульсує кров. Дівчинка також не може виходити на сонце й дуже гостро реагує на зовнішнє середовище, погано перекосить укуси комах і вірусні хвороби. У свої дев’ять рочків уже двічі переносила інсульт. Дівчинка не має підшкірного жиру, через це їй важко підібрати взуття та одяг. Так само й з продуктами: дуже мало що їй можна їсти й ніколи не знаєш, як організм відреагує на той чи інший продукт.



Два роки тому завдяки небайдужим вінничанам вдалось зібрати кошти, і дівчинка відвідала єдину у світі лікарню, де вивчають прогерію. Діти зі всього світу, які мають цей недуг, їдуть у медзаклад у Бостоні, аби отримати надію на життя.

— Завдяки тисячам людей, які нас підтримали, ми змогли полетіти до Бостона. Сам переліт дався дуже важко Іринці. У лікарні нам дивувались — як без лікування ми змогли так довго протриматись. Там довго вивчали організм донечки та провели необхідне лікування для того, аби хоч на трішки призупинити руйнування клітин в організмі Іринки. Сказали тоді, що результат буде через два роки. Восени вже прийде необхідне число, коли знову потрібно буде їхати. Але вже зараз я бачу результати того, що дитині не стає гірше. Її стан, хоча не найкращий, проте стабільний, — каже мама дівчинки.

Життя дівчинки — дуже складне. Ранок починається з пігулок, які можна купити лише за кордоном. Постійно необхідно слідкувати, що вона їсть та як себе почуває, обов’язково не нервувати, бо від негативу стан погіршується. Але дівчинка намагається жити «на повну»: бавиться з улюбленим собакою, грає в ігри й навіть встигла знайти справу свого життя. Іринка почала малювати ресурсні картини, і минулого року навіть провели її першу персональну виставку в столиці. Картини продають, а кошти збирають на повторну поїздку до Бостона.

— Я дуже люблю малювати, мрію поїхати в Париж, і щоб на його вулицях пройшла виставка моїх картин. Мені здається, це буде дуже гарно й романтично. Хочу бути здоровою, як і всі ходити в школу та колись працювати на дорослій роботі, — граючись, розповідає Іринка Химич. — Я знаю, що все буде добре, і це найголовніше.

Через хворобу дівчинці потрібен постійний нагляд, пожиттєве дороге лікування та безперервна реабілітація. За дев’ять років хвороба дуже сильно підкосила родину. Іринці потрібен постійний нагляд, тому працює тільки тато. Мати намагається щось заробити, вишиваючи картини, але ліки — дуже дорогі й на все не вистачає коштів. Тому мати дівчинки Діана просить небайдужих допомогти врятувати її єдину донечку. Усі охочі можуть допомогти дівчинці, переказавши кошти на картку мами в «ПриватБанку»: 4149 4991 4021 3560 (Химич Діна Сергіївна). А ще Ірочка залюбки знайомиться з новими людьми й запрошує їх до себе в гості. Ви можете просто написати мамі у фейсбуку й особисто познайомитись з її унікальною дівчинкою.

Авторка: Мирослава Слободянюк
Фото авторки